И вот совсем недавно я прочитала статью на ресурсе Wonderzine, называется «Я не герой». Не знаю, когда она была написана, но перепостили ее именно сейчас. В статье, собственно, противопоставляется отношение к особенным детям в России и в Германии. В России — конечно же, ужас и полная дремучесть, а в Германии — супер, как все круто. Не могу молчать и потому расскажу про моего «особенного ребенка», которому сейчас исполнилось 30 лет. Внимание: 30 лет, а это значит, что самые сложные первые его годы прошли во времена, когда многие активисты идеи «валим из рашки» даже не родились еще. Точнее, родились, но были другого формата.

РЫЖИЙ, РЫЖИЙ, КОНОПАТЫЙ

Когда мой сын появился на свет, сразу стало ясно, что с ним что-то не так. Мне было 18, и да, как и написано в статье «Я не герой», профеcсорша-педиатресса немедленно предложила от ребенка отказаться: мол, зачем вам, молодой девушке, крест на всю жизнь? Но если кто думает, что я сейчас покрою несмываемым позором российскую медицину из-за этой профессорши, то напрасно ждете. Я прожила долгую интересную жизнь и многое понимаю теперь с высоты своих лет. К тому же, Бог дал мне ребенка-инвалида, который вырос и выучился в России, и я имею право о чем-то судить.

Диагноз моего сына долго был никому не ясен – не то родовая травма, не то что-то генетическое, но в целом, по любому швах. Мы выписывались из разных больниц: я – из роддома, он – из Морозовской, куда его перевели на десятый день жизни. Я ездила к нему к семи утра и уезжала в семь вечера, убиралась в палате, училась пеленать, ну и так далее. Федор впервые приехал домой в месяц. Его растили, как это говорится, «всем миром». С ним занимались иппотерапией, с ним работали дефектологи, его «вел» Борис Архипов, один из лучших специалистов по «особенным детям». Эти люди работали за гроши, а то и вовсе задаром. Летом Федор ездил в конные лагеря, учился рисовать, танцевать, дружить. Обычные дети жили рядом с «особенными». Мы много ездили по России, и никогда я не сталкивалась с пренебрежительным или оскорбительным отношением к моему ребенку. Никто не смеялся над его кривыми пальцами, косым ртом, лишним соском или кашей во рту. Думаю, потому, что изначально мы сами поставили себе цель «вписать» его в жизнь: есть дети белобрысые и рыжие, есть тощие и есть толстые, есть обычные и есть особенные. Только и всего. 

СВОЯ РУБАШКА

В 10 лет Федор пошел в первый класс. Да, я долго обивала пороги, прежде чем его взяли в школу. Не меньше десяти заведений дали нам отказ. А потом — совершенно случайно — районный психиатр сказала мне: «Почему вам не попробовать вспомогательную школу номер 30?» Не веря в успех, я приехала в Тружеников переулок. Но директор сказала: «Ну что, мы берем вас» — и все сложилось.

В этой школе Федор проучился 10 лет, после чего его распределили в Центр социально-трудовой адаптации и реабилитации, где он последовательно получил несколько профессий. Его «держали» в Центре, невзирая на возраст, потому что где бы еще он мог быть среди друзей? Я хочу подчеркнуть: все это было бесплатно. Включая питание. Более того, когда он начал делать какую-то нехитрую работу, ему стали платить зарплату. Ну и да, государство и Москва обеспечили ему приличную на общем фоне пенсию, бесплатный проезд и социальную карту.

Я понимаю, все это смехотворно на фоне государственных программ работы с инвалидами в развитых странах Запада. Но послушайте, это важно, очень важно. Есть сугубо корректное отношение вышколенных людей с дежурными улыбками – и есть искреннее, самоотверженное желание помочь, не обеспеченное страховкой или достойной зарплатой. Давайте уважать и то, и другое. Есть системы, хорошие или плохие, и есть люди – каждого из них я помню и каждому готова поклониться за своего сына. Это люди из Америки, и из Англии, и еще Бог знает откуда, но прежде всего это наши люди из России. Конечно, было бы классно, если бы к нищей душевности и самоотверженности добавилось солидное бюджетирование, немецкая практичность и еще что-нибудь. Но я не понимаю, почему мы все время должны коситься на других, как бы заглядывая в чужой жирный карман. Окей, он, конечно, жирный, но чужой.  

ГУД БАЙ, АМЕРИКА

Должна признаться: диагноз моему ребенку ставили в Бостоне, в далеком 1994 году. У нас тогда не было таких сложных генных анализов. Деньги на полное обследование собрали наши друзья. Провожая Федора домой в Москву, американские доктора сказали: как же вам там будет трудно с таким ребенком!

Я не герой. Но мой сын вернулся домой, вырос и выучился дома. Возможно, когда я обивала пороги разных учебных заведений в девяностые, я бы тоже куда-то эмигрировала, если б могла. Но кто бы меня куда пустил? А вот сейчас я бы никуда не поехала, потому что прошло много лет, и я уже везде побывала, и знаю, что к чему. Мой ребенок к моему огромному счастью пошел-таки в школу в 10 лет, в Москве, бесплатно, с бесплатным питанием. И если бы у меня тогда был телефон с камерой или хотя бы фотоаппарат, я бы наделала радостных фотографий из этой школы, честно. Кстати, сейчас, спустя годы, он каждую неделю туда заезжает по собственной инициативе.

ЧЕЛОВЕК РЕШАЕТ САМ

Мы вот тут сделали попытку перевезти моего сына к морю, и почти год он прожил с нами в Черногории. Но чем дальше, тем больше тосковал. В конце концов, сказал, что хочет домой, в Москву, потому что там его друзья, и потому что это его любимый город. Наверное, если бы ему было плохо в России, его решение было бы другим.
Да, у него не было крутой инвалидной коляски, пока он не мог ходить, а он не мог ходить довольно долго. И классных памперсов у него тоже не было, и в деревне, где он жил каждое лето, туалет был на улице и никакого водопровода. И вообще, иногда нам всем приходилось трудно, не будем об этом. Но, знаете (коль скоро в той статье речь о том, чтобы сделать особенных детей счастливыми) – он всегда был счастлив. Точнее, не так: он временами счастлив, ведь постоянно счастливыми бывают только идиоты. А он счастлив, как нормальный человек.

 ПОСЛЕСЛОВИЕ

Когда мой сын начал учиться, я не могла поверить, что он сможет читать и сам передвигаться по городу. А теперь он ездит по Москве и обязательно заходит в свою старую школу. И еще он пишет роман – бесконечный. Роман начинается так: «Москва — мой любимый город». И дальше все эпитеты, относящиеся к Москве — город красивый, любимый, рябиновый, асфальтовый, кофейный…

Ну неслучайно он это пишет-то… Прошу прощения за эмоциональность, и пусть все будут счастливы

Автор: